Арине Михайловой из города Короча Белгородской области шесть лет. С рождения у девочки несовершенный остеогенез – тяжелое наследственное заболевание, при котором хрупкие кости ломаются от малейшего неосторожного движения. После появления на свет у малышки были сломаны обе ножки, ключица и ребра.
Сейчас Ариша посещает детский сад, катается на велосипеде и побеждает в соревнованиях по плаванию.
«Самыми тяжелыми оказались первые месяцы. Ведь мы долгое время боялись Аришу даже на руки брать, она была вся мягкая. Впервые полноценно искупали её только в четыре месяца», – делится мама Ирина.
До двух лет Аришу каждые два месяца возили в Москву на курс капельниц специальными препаратами, укрепляющими костную ткань и сокращающими количество переломов. Теперь на такие курсы она ездит раз в шесть месяцев. С четырех лет девочке начали делать специальные операции. Арише установили четыре штифта в бедра и голени.
«Такие стержни рассчитаны в среднем на пять лет, потому что ребенок растет и кости уплотняются. Другого лечения медицина пока не придумала. Но есть нюансы: чтобы переломов было меньше, нужна, как ни странно, физическая нагрузка», – рассказывает Ирина.
По словам бабушки Татьяны, хрустальных детей беречь нельзя.
«Когда мы впервые попали на консилиум в Москву, у нас был очень хороший врач. Он сказал: хотите иметь ребенка-инвалида, уложите его в постель. А хотите здорового, значит, пашите, и чтобы ребенок пахал. Этот врач так хорошо нам мозги промыл. Мы с тех пор перестали над Аришей трястись», – отмечает женщина.
Подробнее о жизни «хрустальная» Арины – в материале «БелПрессы».
Ранее «МК в Белгороде» писал, как супруги из Белгородского района взяли под опеку троих детей.
